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喜马拉雅,用声音破解自闭症偏见,为200万“星星的孩子”点亮一盏灯

发布时间: 2022-05-25 15:26:06 来源:

 一片海,一条船,还有一个罹患绝症,即将带着自己的孩子沉海自杀的父亲。这便是电影《海洋天堂》开头的场景。

  电影里的孩子大福,是一名自闭症患者,看似与常人无异,但心智却永远定格在孩童时代。游动的小鱼、闪烁的霓虹灯、荡在空中的秋千、上上下下的电梯都比回应现实更有趣。担心他在自己离开人世之后无法独立生活的父亲,决定带着他一同赴死。

  当电影中的故事发生在现实中,往往更加让人觉得艰难。自闭症患者被称为“来自星星的孩子”,他们仿佛来自另一个星球,孤独地活在自己的世界里:拥有明亮的眼睛,却拒绝与你对视;拥有正常的听力,却不理会你的呼唤;拥有健康的嗓音,却无法和外界正常交流。

  4月2日,世界自闭症日。电影之外,有超过6700万个大福,分布在世界的每个角落。而数据统计,在中国有超过1000万自闭症患者,这背后是1000多万个家庭,一旦有孩子被确诊,整个家庭就面临着没有确定期限的压抑和无助。

  在日常生活中我们却很难发现自闭症家庭的身影,自闭症家庭之间也很难在生活中发现彼此。声音世界成了他们互相扶持、陪伴、分享经验的秘密基地。在喜马拉雅上,就聚集着众多抱团取暖的自闭症家庭,他们不仅分享着经历过的黑暗,曾经走过的弯路、也互相打气,坚定着奔赴光明未来的信心。

  声音的世界给我勇气

  在孩子被诊断为自闭症之前,80后的诺爸和许多家长一样,对此毫无思想准备。

  他在上海一家汽车咨询培训公司工作,妻子和孩子则在常州老家生活,诺诺确诊前的两年来,他每周都乘高铁往返于上海、常州两地。“诺诺两岁多的时候对和人打交道越来越不感兴趣,我叫他的名字二十几次都得不到回应,哪怕只有一个对视。”诺爸以为是自己陪他的时间少,诺诺对自己感到陌生,但后来发现这只是自我安慰罢了。“他很喜欢看一切电子产品、可以发光的东西,尤其对电梯感兴趣,可以站在电梯外看电梯上上下下二十几分钟。”

  在自闭症家庭中,能治愈孩子的良药之一是家长。于是,诺诺被诊断为自闭症后,诺爸果断辞去工作全职陪伴诺诺。从充实又繁忙的工作中转向家庭的琐碎,诺爸经历了一段自我拉扯的适应期。

 

 (图说:诺爸和诺诺)

  “很多旁观者看到诺诺痊愈会说,你们家孩子肯定是被误诊了。但是只有亲身经历过,才会懂那段黑到看不见一点光亮的日子有多难熬。”

  诺诺和其他小朋友不一样的举动在确诊后似乎越来越多。他低着头横冲直撞、不会表达自己的需求、害怕和人对视、经常做噩梦大哭……这一年,诺爸明确地感觉到自己老了,很多个晚上,自己都辗转难眠,诺诺的每一个症状都让他心碎。

  这些孩子来自星星,生活在我们近在咫尺又遥不可及的世界。但就像《草房子》描述的那样,我们太容易在人群中发现某个人的与众不同,一群孩子孤立与欺负另一个孩子是很容易的。大多数人,对自闭症知之甚少。一些言语,会如一把隐把形的利刃,深深地刺到内心的最深处。

  2019年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示,目前我国有超过1000万自闭症人群,其中有200多万是儿童,且每年都呈现增长趋势。尽管自闭症这一群体的规模庞大,但自闭症患者群体仍然未得到足够的认知和关注度。此外,自闭症家庭更多地选择了封闭与“自我保护”,这也成为很多自闭症人士难以融合社会的障碍。

  作为丈夫、作为父亲,诺爸无法在家人面前展现自己的脆弱。焦虑和烦闷像不断膨胀的气体快要把诺爸的躯体撑破,他急需释放和自我治愈。

  自闭症家庭难以在线下聚集,抗拒露面。线上的音频世界似乎让他们感受到了更实在舒服、更蕴含真情实感的陪伴。“那段时间我在喜马拉雅上听了将近1000小时王东岳老师的哲学课,对我帮助很大。”

  “孩子一厘米一厘米地走也没关系,我们可以慢慢地走慢慢地等。”童书《星星的孩子》里这句话,也给了诺爸很多勇气。就像是无法绕开的疫情、无法控制的意外以及那些无法预料的未来,共同构成了我们生活的全部,爱的存在只因为爱本身。在喜马拉雅,诺爸获得了更多精神的力量,他开始更积极去生活,会为诺诺一点点小小的进步欢呼鼓掌,也会在去给予给多类似家庭自己的经验分享。在他意识到自己这些陪伴经历和干预经验,也许对其他自闭症家庭有用后,他在喜马拉雅开通了主播账号。

  而诺爸在喜马拉雅分享的这些细致的、柔软的瞬间,同样也给了其他自闭症患者家属勇气。

  治愈孩子,也治愈自己

  作为喜马拉雅音频内容的重度使用者,诺爸在喜马拉雅上创建专辑节目《诺诺爸爸的自闭症康复日记》作为自己日常生活的精神出口。

  在他看来,就像黑夜里的星星萤火,有一分热,就发一分光。每个人的努力和善意,总能够逐渐改变这个世界,虽然光亮微弱,但也能照亮前行的路。一群人的努力,让两个世界慢慢靠近。随着诺诺治愈、今年九月将迈入小学课堂,诺爸也在喜马拉雅积累了2.5万粉丝,节目总播放量200多万。

  通过音频,他向有同样经历的家庭传授着自己在家庭干预方面的经验,也和很多自闭症家长成为了朋友。在他的节目《自闭症家长退圈访谈实录》中,他分享了许多在喜马拉雅上认识的家长成功为孩子“摘帽”的心路历程。

  佑佑妈妈也是一位自闭症孩子的妈妈,她的生活,也被自闭症撕裂成A、B两面。白天,她辞职在家倾注全部心血陪伴孩子,无数个晚上,她在搜索各种自闭症相关资料中,陷入深夜的绝望和痛苦。她在喜马拉雅上订阅了诺爸的节目《自闭症家长退圈访谈实录》。面对孩子的病情,她有许多脆弱哭泣的时候,但也始终没低下过头

  在孩子确诊初期,她在网上查找自闭症相关资料时,就曾在喜马拉雅上找到其他家长分享的经验。

  (图说:佑佑)

  “我以前会用喜马拉雅学英语、听课、听故事,后来也把喜马拉雅当成寻找相似社群的工具,在上面听到了其他家长分享自家孩子自闭症治愈的经验。”找到一个类似的群体,就像抓住了一捆救命稻草。因为佑佑的自闭症,佑佑妈妈承受着来自外人的质疑和家庭中的争吵,但喜马拉雅上有着相似经历的自闭症“摘帽”家庭让她觉得一切都可以忍受,前方尚存光明。

  目前,即将五岁的佑佑经过妈妈的家庭干预和专业机构的干预,已经完全“摘帽”入园学习。

  “那段时光太黑暗了,希望通过自己的分享帮大家少走弯路,也为儿子多积福德。在喜马拉雅分享自闭症干预这条路上的干货经验、血泪教训,渡人渡己。”

  她的节目于2021年9月在喜马拉雅播出后,目前已有三万多播放量,很多家长私信或留言向她求助。“目前已经有500多个自闭症家庭的家长添加了我的联系方式,看到他们的崩溃和绝望,我希望能力所能及地用自己的经验帮到他们,因为我们这个群体的家长,在现实生活中是很难遇到的,网络让我们能够建立联系,寻找到黑暗里的光。”

  和其他显性疾病不同,自闭症是发育障碍的一种,很多时候会被误解为孤僻、不合群,这个愈发庞大的群体,缺乏与之匹配的救助途径,干预与康复资源也严重不足。

  同为自闭症家庭的母亲,雪妈对佑佑妈妈的经历感同身受——雪妈的孩子不到2岁时疑似自闭症,“找不到病因,更找不到明确的治愈方法……与其说通过家庭干预治愈孩子很困难,不如说最困难的是家长在确诊前期面对这个问题,如何处理自己的心理问题。”

 

 (图说:雪妈的孩子)

  就和电影《海洋天堂》一样,很多自闭症孩子的父母几乎都有一个共同的、残忍的心愿:白发人送黑发人。回顾干预自闭症的四年,雪妈感叹,当刚刚面对这件事的前半年,整个人完全置身于黑暗,看不到任何方向:“真的,世界都是灰色的,”

  喜马拉雅为自闭症孩子的家长搭建了桥梁,让雪妈认识了很多有着相似经历的家长,他们互相鼓励,实现了双向成长。雪妈也因此在喜马拉雅开通了账号“雪妈读书”,开始分享自己的经历。在这个过程中,雪妈自学心理学,并取得心理咨询师、家庭教育指导师认证。

  “经历了这件事之后,不仅治愈了孩子,孩子也治愈了我。我希望能用自己的微薄力量,去影响更多家长、陪伴他们和孩子一起成长。”

  经过四年的陪伴和干预,雪妈的孩子现在聪明可爱,也有了自己的兴趣和爱好,已经在幼儿园大班正常读书,今年九月将会和其他同龄的小朋友一样进入小学。

  为星星的孩子点亮一盏灯

  每一位陪孩子从确诊到痊愈的家长,背后都有着敢于对抗全世界的笃定和强大的信心。喜马拉雅则作为一款特别的产品,把倾听变成一场数千万人参与的超级救助。这让很多自闭症家长感到自己不是孤军奋战。

  在喜马拉雅,声音是有温度的,夜晚的声音会发光。告诉他们,去拥抱每一次陪伴,拥抱每一次尝试,拥抱每一次挑战,然后发现,其实天很蓝,阴云总要散;虽然海不宽,此岸连彼岸。

  为了让自闭症家庭消除自我封闭和自卑感,众多自闭症干预治疗的专业人士、专业机构、志愿者以及公益机构选择入驻喜马拉雅,科普自闭症相关的知识。

  (图说:指挥家曹鹏和自闭症孩子)

  今年世界自闭症日之际,喜马拉雅联合97岁高龄著名指挥家曹鹏及其创立的上海市曹鹏公益基金会,上线自闭症关爱公益专辑《爱课堂X曹二附中笔记交换项目》《爱咖啡读书会》,让孩子们用声音传递爱心,也帮助自闭症群体发声。

  除了公益机构,也有自闭症干预专家选择在喜马拉雅发声。美国科罗拉多大学自闭症专家、上海交通大学医学博士石建莉在喜马拉雅上创建的专辑《自闭症干预实践问答实录》,目前已被收听4.6万次。

  优秀的企业往往用商业手法解决社会问题,喜马拉雅搭建的平台让很多家庭走出了漫长的黑暗。多年来,喜马拉雅一直在通过各种方式,撬动多方力量,用爱陪伴“星星的孩子”,助力自闭症疗愈经验和知识的传播。

  截至目前,喜马拉雅平台上有近万张自闭症疗愈相关的专辑内容陪伴自闭症儿童家庭远离孤独。单独的发声或许微小,但当成千上万的声音汇聚在一起,就有了影响更多人的深远意义和强大力量。

    图为喜马拉雅提供,授权中国网财经使用

(责任编辑:王晨曦)

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